Pour la Journée internationale des bénévoles et volontaires, Bleu Blanc Zèbre vous propose de découvrir Jean RUCH, 46 ans, père de 2 enfants et qui a été un proche aidant pendant plus de 20 ans.
Du fait de son histoire personnelle, il a vite compris qu’il devait se battre pour ses droits et son engagement lui colle ainsi à la peau. Traversé par la crise de la quarantaine, il écrit en 2017 son premier livre en collaboration avec une amie journaliste dans le but de transmettre un message d’espoir et de liberté. Aujourd’hui co-gérant et salarié du groupe associatif qu’il a créé, Familles Solidaires, il continue à porter haut et fort un message d’espoir.
Un engagé de fait
Lorsqu’on lui demande d’où vient son engagement, Jean évoque aussitôt son parcours personnel et sa situation d’aidance, qu’il a vécue pendant 23 ans. Il s’occupait au quotidien de son ex-femme ayant un handicap cognitif depuis un accident de la route lorsqu’elle avait 18 ans. Il s’est beaucoup engagé dans la cause du handicap, a participé à plusieurs conférences régionales de santé, aux débats sur l’aide à la parentalité pour les personnes en situation de handicap ou encore sur la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés. Au démarrage de son parcours d’aidant, il a découvert que ses droits n’étaient pas forcément acquis et qu’il devait agir de manière active pour les obtenir.
Son engagement remonte cependant à plus loin, puisqu’il baigne dans le monde associatif depuis tout petit et qu’il s’est aussi engagé dans des structures œuvrant au profit de la jeunesse ou dans le domaine de l’aide sociale à l’enfance.
Il décrit la base de son engagement par sa volonté de lutter contre les injustices du système. Puis il explique que son parcours l’a évidemment amené à se concentrer sur ces questions du handicap.
La cristallisation de son engagement : la création de Familles Solidaires
« Rester responsable et libre individuellement et collectivement »
Jean a créé il y a, il y a bientôt 10 ans, l’association Familles Solidaires, devenue à présent un véritable groupe associatif, dont il est aujourd’hui co-gérant et salarié : Familles Solidaires.
De formation audiovisuelle, il a débuté sa carrière professionnelle en travaillant pour la télévision dans le domaine de l’événementiel. La création de Familles Solidaires représente, d’une certaine manière, l’aboutissement de son engagement personnel dans le domaine du handicap. L’association a pour but de construire et d’exploiter des habitats inclusifs et s’occupe aussi de former et de conseiller des porteurs de projet autour de la création d’habitats regroupés. L’objectif est de proposer une 3ème voie entre celle du domicile familial et celle de l’Ephad, de plus en plus sujet à débat.
L’habitat inclusif existait déjà à l’époque de la création de Familles Solidaires dans d’autres pays, mais seulement très sporadiquement en France. L’ambition de Jean a alors été de transposer les différentes initiatives qu’il avait observées embryonnaire et de donner à l’habitat inclusif ses lettres de noblesse. Son idée première était de donner le choix, en proposant un projet de vie partagée, permettant aux personnes handicapées et/ou âgées de maintenir une vie sociale, choisie, et dans laquelle elles sont libres de faire ce qu’elles ont envie de faire, sans devenir l’objet de soins et de tarification.
La volonté de transmettre : l’écriture de deux livres
Jean s’attèle à la rédaction de son premier livre en 2017, Les aidants familiaux pour les nuls, en collaboration avec son amie journaliste Marina Al Rubaee, elle aussi aidante pendant une grande partie de sa vie.
Ils furent tous les deux portés par une volonté de transmettre un message de liberté aux aidants qui vivaient le même quotidien qu’eux, et de leur permettre de ne plus se définir seulement par le manque de soins, d’aide, de moyens…
L’ouvrage fut vendu à 12 000 exemplaires à l’époque, ce qui représente 4 fois le tirage normal d’une édition de ce type ! En 2021, le titre change et le livre est mis à jour : il devient alors Les proches aidants pour les nuls. L’ambition est de valoriser cette fois les savoir-être que les aidants possèdent ainsi que de leur envoyer un message d’espérance. L’enjeu est aussi d’accompagner les personnes devenues aidantes récemment dans leur découverte des prestations avec lesquelles elles devront désormais composer et leur permettre d’envisager le futur de manière sereine. C’est aussi l’occasion pour Jean et Marina d’expliquer aux aidants que, même si tout n’est pas toujours tout rose, ils vont s’en sortir.
Pour les personnes déjà rodées dans leur rôle d’aidant, le but est de les déculpabiliser afin qu’elles diminuent la pression qu’elles se mettent au quotidien, tout en leur rappelant qu’elles ont le droit de demander de l’aide.
Enfin, le souhait des auteurs était de faire comprendre au grand-public que, même s’il ne vit pas encore l’aidance, il pourrait se retrouver dans cette situation d’ici peu. L’aidance est, en effet, aujourd’hui, un enjeu démographique. Et on estime qu’un tiers de la population française sera bientôt aidante. Avec le vieillissement de la population, l’aidance ne sera bientôt plus une option, mais elle sera systématisée.
L’ouvrage a été conçu comme un guide pratique permettant de piocher seulement certaines informations dans certains chapitres. Il est accessible aussi bien, par exemple, à une notaire qui aurait besoin de se renseigner sur l’aide sociale ou à un directeur des ressources humaines étant en plein processus de recrutement d’un aidant…
La contribution au programme Solidaires des Aidants
C’est donc tout naturellement que Jean s’est engagé, avec Familles Solidaires, dans le programme Solidaires des Aidants, soutenu par les Activités sociales d’AG2R LA MONDIALE dans le cadre de la Retraite complémentaire et mobilisant deux autres de leurs associations partenaires, Voisins Solidaires et Bleu Blanc Zèbre.
Il a surtout travaillé sur les kits, les documents et les affiches, et a ainsi permis de créer tout ce qui a par la suite été mis en ligne et diffusé.
Au démarrage de la crise de la Covid-19, il a, en lien étroit avec les autres contributeurs au programme Solidaires des Aidants, organisé la réalisation et la diffusion de vidéos, d’information et de témoignages, sur les réalités des proches aidants pendant le confinement. Ces vidéos sont devenues la mini-série Et dans ta vie d’aidant, dont les 10 épisodes et le livret de présentation sont accessibles depuis le site de Familles Solidaires.
Familles Solidaires a aussi participé à la promotion du projet, et reste aujourd’hui disponible pour son développement.
Pour Jean, Solidaires des Aidants représente une occasion de réaffirmer qu’une façon de mieux vivre sa perte d’autonomie, c’est de la vivre à plusieurs. Il décrit l’aidant comme une « tour de contrôle » en charge d’absolument tout. Et le fait de pouvoir le soulager, ne serait-ce que quelques minutes dans son quotidien, n’a, selon lui, pas de prix !
L’initiative permet donc de faciliter la vie des proches aidants, sans cependant remplacer les acteurs professionnels.
Selon Jean, lorsque tout le monde saura ce qu’est un aidant, ça deviendra un problème politique global.
Ainsi, Jean, engagé du fait de son parcours personnel, a décidé de faire une force de sa position d’aidant et d’inspirer les autres personnes dans sa situation en leur envoyant un message d’espoir. Il a réussi à faire de son parcours une opportunité qui lui a permis d’arriver à la création de son association, qui permet de laisser le choix aux à chacun !